Lieve familie, vrienden en collega's,

Bedankt voor alle..............

 lieve woorden, steun, hulp, aandacht, cadeautjes, bloemen, telefoontjes, SMS-jes, reacties op deze site, peptalks, en alles wat ik nog vergeten ben.

Het heeft mij en natuurlijk ook Sander en Lisa erg goed gedaan te weten dat er zoveel mensen met je meeleven!

Allemaal hele gezellige Kerstdagen en een knallend Oud en Nieuw!!

Tot in 2007 ! !

Liefs, Wendie 

Op naar 2007

Ik verheug me op de Kerst.

Ik verheug me op de revalidatiecursus Herstel & Balans waar ik in januari mee ga starten.

Ik verheug me op ons nieuwe huis.

Ik ben blij dat ik weer voorzichtig deel kan nemen aan het werkproces.

Allemaal leuke vooruitzichten. Het enigszins normale leven lijkt weer vorm te krijgen.

Tijdens de revalidatiecursus zal er ruimte zijn voor reflectie. Nu nog niet. Ik wil me nu alleen nog maar op dingen verheugen. Daar heb ik ook recht op vind ik zelf!

We zijn klaar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ongelooflijk.

Ik vanochtend vroeg naar het AMC voor een afspraak om 10 over 8. Kom ik daar en lig ik al helemaal klaar voor de bestraling, blijkt dat ik al klaar ben! Woensdag was de laatste bestraling al, blijkt!

Ik helemaal in de war.......het ging toch om 15 bestralingen, ik had notabene ook een afsprakenkaart met 15 afspraken.

Arts opgepiept.....................was ze me even vergeten te vertellen dat het er maar 13 in plaats van 15 waren. Had te maken met een protocol uit Duitsland dat ze volgde. Daar wordt onderzocht of het aantal bestralingen niet verder terug kan aangezien er toch wel bijwerkingen zijn. Zij hebben inmiddels goede resultaten met 13 bestralingen en de verwachting is dat het aantal nog verder zal afnemen tot 10 bestralingen in mijn specifieke geval.

Ik enigszins verward maar superblij het ziekenhuis uit! Ik liep te juichen op het parkeerterrein en heb thuis met Sander de nodige traantjes weggepinkt!

We made it! De 1e slag is gewonnen!

Al 2 weken bestralen achter de rug.

Niet te hard zeggen, maar.........tot nu toe gaan de bestralingen goed (ssst). De vermoeidheid is minder dan de vermoeidheid na de chemo. Ik krijg al wel wat last van mijn slokdarm met slikken, maar dat lukt nog. Nog 5 bestralingen te gaan en dan hebben we Hodgkin met een grote zekerheid de nek omgedraaid. Lees verder...

In het zicht van de chemofinish...............toch nog onderuit.

Vrijdag 1 september stond de laatste chemokuur op het programma. Ja....echt waar.............de laatste. Het leek in mei nog ontzettend ver weg en nu is het al zover...................echt ongelooflijk.

Helaas werd ik dinsdag 29 augustus beroerd; misselijk, gloeihoofd erg moe. Woensdagavond lag ik met een hoofd als een biet te zweten in mijn bed en bleek ik voor de verandering koorts te hebben 40,4 C.

Donderdag weer bij mij arts in het AMC  , op mijn verjaardag notabene. Het werd al snel duidelijk dat de kuur een week zou worden doorgeschoven. Enorm balen! Maar al snel heel gelaten en accepteren en maar weer door.

 

Lees verder...

Laatste loodjes chemo

Morgen staat de 7e chemokuur gepland. De afgelopen dagen heb ik mij voor het eerst sinds 3 weken weer een beetje mens gevoeld. HEERLIJK ! ! Jammer dat het van korte duur is.

 

Lees verder...

Ups & Downs

Na het goede nieuws vol goede moed aan de 5e kuur begonnen. Zaterdag kreeg ik wat last van mijn longen. Zondag werd dit steeds erger en zondag op maandagnacht had ik zo'n pijn bij inademen dat ik het benauwd kreeg. Lees verder...

Goed nieuws donderdag 20 juli

Er zijn na de 4e kuur 2 scans gemaakt om te kijken hoe de behandeling nu precies aanslaat.

Er is een CT-scan gemaakt waarop duidelijk werd dat de 2 lympfklieren die aangetast waren nog maar 2 bij 2 cm groot zijn. Ze waren zo'n 6 bij 5 centimeter. Meer dan gehalveerd dus.....echt boven verwachting.

Nog positiever was de galliumscan. Hierbij wordt een radioactieve vloeistif ingespoten die zich in je lichaam hecht aan kankercellen. Deze scan leverde helemaal geen kankercellen meer op!!!! Ook niet op  de plek van de aangetaste lympfklieren!! Dat de lympfklieren nog enigszins vergroot zijn  komt waarschijnlijk door al afgestorven kankercellen die mijn lichaam nog moet afvoeren!!

Zijn er dan helemaal geen kankercellen meer in mijn lijf, vroeg ik mijn arts. Nee, zo kunnen we het nog niet stellen. Er zijn kleinere kankercellen die niet zichtbaar zijn op de galliumscan.  Het vervolg van de behandeling ziet er dus hetzelfde uit; nog 4 chemokuren en bestraling.

Maar wat een mooi nieuws!! Dat geeft weer moet en positieve energie!!

De 4e kuur

De 4e kuur verloopt soepeltjes. Wel vermoeid maar geen ellendige misselijkheid of beroerdigheid. Ik voel me zelf dusdanig goed dat ik weer van alles begin te ondernemen.

Yippie..........ik ben weer even mens!!

Vrijdag 14 juli gezellig bij de BBQ van groep 8 aangeschoven. Erg gezellig om iedereen weer te zien.......wel veel trainen bij de kinderen omdat het schooljaar er bijna op zit.

Maandag 17 juli even naar 'mijn klasje' in het Amstelbad en ook zelf even lekker gezwommen.............HEERLIJK!

Dinsdag 18 juli de afscheidsmusical in een te warme aula. Wat een fantastische musical!! Ik heb genoten!! En daarna alleen maar hartverwarmende reacties van iedereen. Een emotionele maar mooie afscheidsavond voor groep 8.

Woensdag 19 juli een etentje bij de directrice met alle collega's. Elkaar alvast een fijne vakantie wensen!!

Kortom een heerlijke periode waarin ik me weer even mens voel in plaats van patient!!

Bacteriele infectie

Een week voor de 4e kuur breekt het zweet me uit afgewisseld met ijskoude rillingen. Koorts! Dinsdag loopt de thermometer op tot 38.9 C. Tijd om het ziekenhuis te bellen (bij een temperatuur van boven de 38.5 C moest ik bellen). Of ik langs kan komen. Goed ik voel me wel beroerd maar we gaan richting ziekenhuis.

Lees verder...

Dinsdag 20 juni

Afgelopen zondag zag ik het allemaal even niet meer zitten. Ik had zo genoeg van het ziekenhuis, de trombosedienst, het bloedprikken, het infuus aanleggen, de behandelkamer op de Poli, de medicijnen, je beroerd voelen. Sander had vrijdag een foto gemaakt toen ik op de Poli aan het infuus lag. 's Zondag kon ik niet naar die foto kijken zonder helemaal beroerd te worden. Je hele lijf protesteert dan zowel fysiek als mentaal tegen dat beeld. Nu ik het opschrijf word ik weer beroerd.  Maar ja.....het bijltje erbij neergooien is er niet bij. Maar proberen aan leuke dingen te denken. Lees verder...

Zaterdag 17 juni (dag na de 3e kuur)

Gisteren de 3e kuur gekregen. De dagen in het ziekenhuis zijn lang en erg vermoeiend.

Om 9.30 uur eerst naar de kapper geweest!. Ja ja....het koppie is kort!. Wel even wennen moet ik zeggen en na een nachtje slapen ziet het er punkachtig uit. Staat alle kanten op.

Daarna aan het infuus. Om 10.30 werd het aangelegd en om15.45 uur liepen Sander en ik het ziekenhuis weer uit. Nou ja liepen. Ik was zo vermoeid en kreeg een volledige wegtrekker aan het eind dat Sander mij het ziekenhuis uit moest ondersteunen anders zou ik door mijn hoeven zakken.

Lees verder...

Donderdag 15 juni

Gisteren was mijn collegaatje Tessa even op de koffie. Was erg gezellig. Vond het vooral erg leuk verhalen over de kinderen  te horen. Ze moest mij van mijn andere collega Ted doorgeven dat ik vaker iets op deze weblog moest zetten. Bij deze Ted! U hoeft maar te roepen!!

Lees verder...

De tweede kuur

Het is alweer bijna 2 weken geleden dat de 2e kuur, na uitgesteld te zijn, op vrijdag wel doorging. Het gehalte witte bloedcellen was gestegen tot 6,5. Dik in orde dus en een opluchting! Want wat hadden ze gedaan als het niet in orde was geweest? Lees verder...

Op naar de tweede kuur

De eerste kuur verliep met ups & down. Ik kreeg last van allerlei rare bijwerkingen maar nu ik er op terug kijk, valt het eigenlijk allemaal nog wel mee. Het is vooral de onzekerheid die me erg onrustig en gespannen maakte. De meeste bijwerkingen hielden maar een aantal dagen aan.
Het meest vervelend vond ik nog dat ik last van mijn mond kreeg. Mijn tong was helemaal opgezet en zelfs een slokje water werd branderig ontvangen. Het enig dat hielp was op ijsklontjes sabbelen. Dat verdoofde het een beetje.
De laatste dagen ben ik vooral in en in moe.

Dinsdag 23 mei had ik een afspraak met mijn behandelend arts. Er zou bloed worden geprikt om te zien of mijn beenmerg na de chemo alweer in staat was voldoende witte bloedcellen te produceren. Er werd een waarde van 2,6 geconstateerd terwijl dit minimaal 3,0 moet zijn om de volgende chemokuur te kunnen doorstaan. Als het aantal witte bloedcellen te laag is ben je erg bevattelijk voor infecties die je lichaam dan niet zelf meer kan bestrijden. 2,6 was dus op het randje maar aangezien de volgende chemokuur pas gepland stond voor maandag 29 mei ivm Hemelvaart was de verwachting dat dit nog wel zou opkrabbelen naar 3,0.

In de dagen erna ben ik erg moe en begin ik tijdens het borstelen van mijn haar te merken dat ik al wat haar begin te verliezen. Ik had verwacht dat je op een dag wakker zou worden en plukken haar op je kussen zou aantreffen, maar dat is dus niet het geval. Het lijkt nog erg geleidelijk te gaan en langzaamaan steeds dunner te worden. Ik denk dat ik het binnenkort maar wat korter laat knippen want het begint er een beetje piekerig uit te zien.

Maandag 29 mei brengen we eerst onze kleine moppie naar het kinderdagverblijf en zijn dan stipt om 9 uur in het ziekenhuis. Er wordt een infuus aangelegd en wat bloed afgenomen om te zien of het aantal witte bloedcellen inderdaad is opgelopen. Mijn behandelend arts komt langs en vertelt dat het afdelingshoofd toch graag even het bloedonderzoek wil afwachten voordat we starten met de chemokuur. Wel wordt er alvast een koortsremmend middel via het infuus ingebracht. Als de uitslag binnen is, blijkt geheel tegen de verwachting in dat het aantal witte bloedcellen nog verder gedaald is in plaats van gestegen. Er wordt een waarde van 1,9 gemeten. Dat is op zich geen reden tot paniek, blijkbaar werkt mijn beenmerg trager dan bij de gemiddelde patient, het betekent wel dat de chemokuur wordt uitgesteld. Bovendien zal ik voortaan een dag na de chemokuur mijzelf moeten injecteren met een middel dat mijn beenmerg stimuleert om witte bloedcellen aan te gaan maken. Het is niet verstandig om meer tijd tussen de kuren in te laten zitten (bijvoorbeeld 3 weken ipv 2) want dit schijnt tenkoste van het effect van de behandeling te gaan. Het schema van eens in de 2 weken moeten we proberen aan te houden en daarom moet mijn beenmerg geactiveerd worden witte bloedcellen te produceren.

Aanstaande vrijdag wordt er wederom bloed geprikt om te kijken of e.e.a. dan hersteld is. Als dit het geval is, krijg ik dan de 2e kuur en zal ik zaterdag mijzelf moeten injecteren met dat stimulerende middel.

Ik weet eigenlijk niet wat ze precies gaan doen als het toch nog niet in orde blijkt te zijn............wederom afwachten.

Ik probeer maar overal open voor te staan en over me heen te laten komen, want je hebt in dit geval echt nergens houvast aan. Hoe graag ik dat ook zou willen.

Maandagavond had ik enorme hoofdpijn. Zelf zo erg dat ik er bijna van moest overgeven. Dat is me nog niet eerder overkomen. Ik denk dat er ook wel een brok spanning bij kwam kijken.

Vandaag gaat het gelukkig weer, want wat heb ik een hekel aan hoofdpijn!

Eerste chemokuur

Vrijdag 12 mei

Ik ben gespannen en nerveus.
Nog erger als je ziet wat er aan spullen op je bed wordt neergelegd. Twee spuiten en twee zakken vol chemische rotzooi die via een infuus worden ingebracht. Vooral nummer 4 kan veneinig zijn. Je aderen kunnen gaan prikken en branden.

Het infuus aanleggen verloopt goed. Allereerst krijg je een middel tegen de misselijkheid en een middel tegen de koorts via het infuus binnen. Tussendoor wordt er steeds gespoeld met een zoutoplossing.

Mijn onderarm wordt helemaal koud van de vloeistoffen die toch in een rap tempo naar binnen druppelen. Vervolgens worden er 2 vloeistoffen in een paar minuten ingespoten. Daarna druppelt er 1 vloeistof in een half uur binnen en de laatste heeft een uur nodig. Van de laatste vloeistof verkrampen mijn aders. Met een beetje masseren is het wel goed te verdragen.

Eenmaal thuis begin ik me direct goed beroerd te voelen. Niet zozeer misselijk in mijn buik maar misselijk in mijn hoofd. Dat vervelende gevoel dat je hebt vlak voordat je gaat flauwvallen, daar lijkt het een beetje op. Je trekt dan helemaal wit weg en het klamzweet breekt je uit, waarna je vervolgens flauwvalt, allen gebeurd dat nu niet. Ik ga in elkaar gerold op de bank liggen en probeer een zo comfortabel mogelijke houding aan te nemen. Stilletjes ben ik bang dat dit gevoel de komende 4 maanden zal aanhouden.

Eten lukt gelukkig en blijft binnen. Ik ben erg vermoeid en neem een misselijkheidsremmer en een paracetamol voor ik naar bed ga. Dat helpt! Ik heb een aardige nacht en voel me de volgende morgen niet zo beroerd meer. Ik sluip om half negen de slaapkamer uit en ga in de openslaande deuren naar het balkon zitten en geniet van de frisse lucht. Dit is beter.

Ik drink erg veel en probeer ook steeds mijn maag gevuld te houden door kleine beetjes te eten. Dat voelt goed. Mijn smaak is totaal veranderd. Bij de thee een spritsje waar helemaal geen smaak aan zit. Een paar borrelnootje die na 10 keer herkauwen eindelijk een beetje smaak afgeven. Het lijkt wel of mijn smaakpapillen afgestorven zijn. Gelukkig smaakt de zelfgemaakte groentesoep wel lekker. Ik eet kleine beetjes en dat blijft ook binnen. Tot nu toe geen gebraak!

Mijn linkerarm, en dan met name de aderen in mijn linkerarm zien er rood en gezwollen uit. Ik denk dat je aderen er ook zo uit zien als je bloedvergiftiging hebt. Ze voelen pijnlijk en branderig aan en het wordt lastig mijn arm volledig te strekken. Ik probeer het een beetje te koelen met koude flesjes water. Weet eigenlijk niet of dat helpt. Als het aanhoudt maar even bellen met de verpleegkundige.

Hoe is het gegaan/hoe staat het ervoor........

Het is inmiddels 9 mei en vandaag hebben we het behandelplan toegelicht gekregen.

Gisteren belde de arts uit het AMC met 2 goede berichten. Ten eerste dat mijn beenmerg niet is aangetast. Ten tweede dat het nu voor 100% zeker is dat de diagnose juist is: Ziekte van Hodgkin en dus niet de veel ergere non-Hodgkin variant.

De afgelopen 2 weken hebben we geen onderzoeken gehad en was het wachten op de uitslagen. Frustrerend.....onzekerheid.......maar ook goed om alles eens op een rij te zetten.

Januari 2006
Na mijn zwangerschapsverlof weer aan het werk. Na 2 weken werken was ik al oververmoeid, koortsig en had een dikke zere keel. 's Nachts Kleddernat van het zweet, vooral rond mijn hals. Gaat wel weer over, hoort er nou eenmaal bij na de bevalling.

Maart 2006
Nadat het de afgelopen weken steeds zwaarder werd om de werkdagen vol te houden, plof ik eind maart in. Weer een dikke nek. Wel raar dat het zo laag in mijn nek zit? Toch maar even naar de huisarts. Die denk aan een schildklierprobleem. Bloed prikken. Maar daaruit blijkt dat mijn schildklier prima functioneert. Mijn bloed is alleen niet in orde. Te veel witte bloedcellen en een te hoog bezinksel wat duidt op een infectie.
We gaan starten met antibioticum, 7 dagen.
Ik ben twee weken thuis en de rust in combinatie met de antibioticum lijkt me goed te doen. Maar na de eerste kuur is de plek in mijn nek nog niet helemaal weg. Dus terug naar de huisarts. Nog 7 dagen antibioticum en daarna wil hij me sowieso terug zien. Ik ben weer gaan werken en na de eerste week wordt het eigenlijk alleen maar erger, ondanks de 2e antibioticumkuur.
Terug naar de huisarts op dinsdag 4 april. Hij stuurt me door naar een internist in het AMC en daar kan ik op woensdag 5 april terecht.

April 2006
De internist denkt aan Pfeiffer maar wil toch een aantal dingen uitsluiten. Ik ga volledig door de molen; bloedonderzoek, echo en punctie.

Als donderslag bij heldere hemel vertelt hij me op donderdag 12 april de uitslag. Er zijn kwaadaardige cellen gevonden, de ziekte van Hogdkin..............we praten over kanker.

Wat hij daarna allemaal vertelde drong niet helemaal meer door. Er worden allerlei afspraken gemaakt. Ik zie termen als Chirurgie en Nucleaire op mijn afsprakenkaart staan en heb geen flauw idee wat er allemaal gaat gebeuren.

Later blijkt dat:
Chirurgie een bioptie gaat doen (onder volledige narcose een stukje weefsel weghalen), er een CT-Scan wordt gemaakt, er  een beenmergpunctie gedaan zal moeten worden en tot slot nog een Gallium-Scan.

9 mei 2006
Al die onderzoeken zijn inmiddels achter de rug.
Het gaat inderdaad om de ziekte van Hodgkin. De ziekte bevindt zich in het 2e stadium en heeft goede prognoses (90% overlevingskans). Het is niet in mijn beenmerg uitgezaaid. De behandeling bestaat uit 8 chemobehandelingen. Iedere 2 weken 1. Daarna wordt er nog bestraald.

Aanstaande vrijdag 10.30 uur gaat het 1e infuus erin en zal er een cocktail van 4 verschillende soorten chemo ingebracht worden.

Ik ben bloednerveus.

Website statistieken